Hösten kommer.. Med ljusare tider?

Länge sedan jag skrev något här nu men just nu så travar livet på i sin stilla lunk. Jag mår bättre nu än jag har gjort på mycket mycket länge, anledningen till det är dels att jag inte måste piska mig själv till jobbet varje dag utan kan själv förfoga över min tid, dels att jag har lärt mig tänka på ett nytt sätt så att jag kan hantera smärtan bättre och slutligen TURE.
Han har verkligen gjort underverk med mig framför allt därför att jag har något annat att bry mig om än att gå och ha ont.
Dessutom vem bryr sig om det gör ont i huvudet när en katt kryper ihop på bröstet på en och sommnar kurrande..
Jag har väl också en del engagemang i föreningsliv nu något som jag tidigare inte orkade med och det är något som jag märker att jag har saknat. Summerar jag ihop allt detta så ser det något ljusare ut.. ivarje fall inte lika mörk grått som tidigare :-)

Det är svårt att lära gamla elefanter glömma!

Att lära sig tänka i nya banor, att våga prova något nytt när det man gjort i många år har fungerat, inte bra,men,nöjsamt. Jag menar så länge man överlever så fungerar en metod, men den kanske kan fungera på ett bättre sätt om man bara vågar prova det. Vem vet?

Published with Blogger-droid v1.7.4

ÄNTLIGEN

Efter att ha väntat i ca 14 år så är det nu äntligen dags, jag skall få komma på smärtrehabiliteringen.

Jag har dessutom haft ett seriöst samtal med min neurolog där jag faktisk blev tagen på allvar och det kändes som att han lyssnade på mig. Inte för att jag har mindre ont efter det men ändå..

Psykolog skall jag också få träffa.. man börjar nästan undra om det är så att min blankett har kommit fram eller om byråkratin har betat sig ner igenom pappershögen. Nåja var dag har sina överraskningar som man brukar säga, eller i mitt fall år.. men jag är inte bitter..

Allt det här som nu händer med min smärtrehabilitering skall enligt socialstyrelsens riktlinjer från 1994 sättas in skyndsamt om man har gått med långvarig smärta. Med långvarig smärta menas smärta mer än tre månader sammanhängande..

Jag är nu inne på min 180:e månad

Men jag är fortfarande inte bitter..

Jag är mest bara nyfiken på om detta kan innebära en förbättring, om så bara en lit en så är det ju bra

För jag börjar bli innerligt trött på att ha ont i huvudet.. man får sån huvudvärk av det..

Att leva med ständig smärta

Smärta det är inte något jag är ensam om. Vi är många som har ont, en del i
ryggar ett helt livs hårt arbete, en del i fingrar knän och höfter efter en
långsamt gnagande reumatism. Andra lever med smärta i själen under ett helt liv
och det finns dem som är förskonade från att någonsin få känna smärta annat än
när de någon gång snubblar som barn och skrubbar sina knän.

Jag lever med ett brinnande klot i
mitten av mitt huvud, ett eldklot av smärta som bränner upp de flesta av mina vettiga
tankar Ett eldklot som bultar, bränner, skär och förstör mitt inre men som jag
också måste lära mig att tygla då jag antagligen kommer att få leva med det för
resten av mitt liv.

Man har provat det mesta för att
släcka elden, men hitintills så har inget lyckats men jag har inte givit upp
hoppet, ännu, det kan finnas någon behandling eller någon medicin som kan
släcka elden.

Det är svårt för dem som står en
närmast att förstå hur man mår när man lever med en ständig följeslagare på det
här sättet. Att jag har ständig smärta, det vet de och att jag har bättre och
sämre dagar det, ser de, men hur det känns det kan jag aldrig förklara så att
de förstår, att aldrig kunna tänka en klar tanke utan att.. hur skall jag säga,
känna att den måste gå igenom ett filter av eld och förhoppningsvis klara sig
igenom. Det gör ont i själen att veta att det kanske måste förbli så.

Min smärta uppstod efter en
stroke, en hjärnblödning och det är inte så vanligt att man drabbas av smärta
efter det.Ca.10 % av dem som drabbas av
stroke får någon typ av smärta och av dem så är det bara några som får den
typen av smärta jag har drabbats av, central neurogen smärta.

Efter att ha försökt få hjälp för
mina problem under många år kan jag bara konstatera att jag känner mig sviken
av sjukvården. I det akuta skedet fungerar allt fantastiskt bra, även under
rehabiliteringen, men sedan då? Det sker ingen uppföljning efter tid där man
håller koll på om det fungerar eller om några problem uppstår. Skulle man
eventuellt behöva hjälp med något så finns det ett väl fungerande skyddsnät, OM
man nu har ork och kraft att påpeka att man behöver hjälpen. På samma sätt som
med allt annat i dagens samhälle så utgår det ifrån att man inte lever ensam, eller
att man har någon som kan hjälpa till. I mitt fall har det nu gått 16 år av
ständig värk. Man bollas hit och dit och har fullt upp med att försöka hänga
med på vem som faktiskt håller i trådarna, samtidigt som månaderna går och vips
så har det gått ett år till ändå händer ingenting, det kommer nått brev då där
det står att jag skall få träffa någon om ett halvår, jag tror att det är som
ett slags uppmuntran, oftast efter att jag hört av mig. Men visst det blir ju
billigare för vården.?

Man får inte glömma att minnas..

Efter mycket om och men så fick jag kallelse till psykologenheten för att få göra en stor neuropsykologisk utredning, det är något som jag själv efterfrågat för att få se vilka saker som inte riktigt fungerar som de ska ännu , eller om det är något som gör det?? (vem sätter normen) Jag har nu genomfört alla tester och jag kan ju sammanfatta det hela med ett ord: HUGA!! Det var ju inte riktigt vad jag hade väntat mig men sammanställningen är inte klar ännu.. Minnestesterna gick riktigt riktigt dåligt, betydligt mycket sämre än vad jag trodde att det skulle göra. Jag minns inte ens hur dåligt hon sade att det var.
Arbetsträningen går sådär, jag har varit otroligt trött, haft mycket att fundera på efter testerna och det känns som om jag faktiskt inte riktigt vet vart jag står idag. Det är nog läge för en nystart igen (tror det blir den 8:e eller 9:e i ordningen) då jag får ta ett rejält tag i nacken på mig själv och ställa mig på fötter igen. Det är mycket att hålla reda på och minnas och jag måste hitta nya strategier för att det skall fungera. Vikten går dock åt rätt håll, även om jag måste säga att det blir lite enahanda att äta samma sak hela tiden.. men så länge kroppen mår bra så..

Berg och dal bana

Sommaren börjar lida mot sitt slut vare sig man vill det eller ej. Jag tog en åktur i livets berg och dal bana igen, det går upp och det går ner igen även om jag undrar varför det måste vara så mycket ner i måendet när livet erbjuder så många höjdpunkter.. Nåja, jag har börjat arbetsträna så smått, 1h varannan dag även om det är svårt att hålla det till 1h. Det känns riktigt bra, jag har väl inte börjat göra mer än att jag byter kontor ännu men det känns skönt att ha rutiner att hålla sig till. Jag skall börja träna också så snart jag fått koll på ekonomin och har landat i de nya rutinerna. Jag ser fram mot senhösten.. Det skall bli spännande med allt som är på gång,det kan bli riktigt bra faktiskt..

Published with Blogger-droid v1.5.9

Uppdatering

Det har hänt en del sedan jag skrev här sist, General konventet är överstökat, det gick bättre än vad jag trodde att det skulle göra. Inte konventet i sig men även om jag försökte hålla ner min insats så mycket det bara gick så var det ändå ansträngande och jag var orolig för hur det skulle gå med EP'n, funderingarna fanns i bakhuvudet på om det skulle smälla men nu vet jag att jag kan lita på den nya medicineringen. Jag har börjat förlika mig med tanken på att det inte kommer att finnas något att göra åt min huvudvärk, tidigare har jag hela tiden tänkt att allt blir bättre när.. men jag har insett att det där när.. aldrig kommer att komma, det finns helt enkelt inget att göra och jag har provat alla mediciner. Det som återstår att prova nu är rent morfin i någon form men det fungerar ju inte då jag är epileptiker och morfin sänker kramptröskeln. *suck*
Det finns ett liiitet hopp och det är om neurologerna i Umeå har något i bakfickan men det känns som att den risken är liten och med tanke på att jag väntat i snart 15 år på att komma så här långt så lär jag hinna dö av ålderdom innan jag får träffa dem.

nog om detta. Sommaren har varit helt underbar, jag har återfått i stort sett all funktionalitet fysiskt, det är lite finmotorik som behöver tränas i vänster tass.. Tid för detta beräknas till 2 år men sedan så skall allt fungera igen.

Den mentala biten då? Jo jag märker att den har fått sig en smäll den här gången.. Jag fattar ologiska och irrationella beslut och kommer på mig själv med att fundera på hur fan tänkte jag nu då.. det gäller både stort som smått.. ännu så har det orsakat någon större skada men jag skall nog ta mig en rejäl funderare vad gäller det.. Så att jag inte gör någon blunder...
Slutligen så har jag träffat en "fika kompis" och jag måste säga att kaffe har aldrig varit så gott som nu ;-)