Att leva med ständig smärta

Smärta det är inte något jag är ensam om. Vi är många som har ont, en del i
ryggar ett helt livs hårt arbete, en del i fingrar knän och höfter efter en
långsamt gnagande reumatism. Andra lever med smärta i själen under ett helt liv
och det finns dem som är förskonade från att någonsin få känna smärta annat än
när de någon gång snubblar som barn och skrubbar sina knän.

Jag lever med ett brinnande klot i
mitten av mitt huvud, ett eldklot av smärta som bränner upp de flesta av mina vettiga
tankar Ett eldklot som bultar, bränner, skär och förstör mitt inre men som jag
också måste lära mig att tygla då jag antagligen kommer att få leva med det för
resten av mitt liv.

Man har provat det mesta för att
släcka elden, men hitintills så har inget lyckats men jag har inte givit upp
hoppet, ännu, det kan finnas någon behandling eller någon medicin som kan
släcka elden.

Det är svårt för dem som står en
närmast att förstå hur man mår när man lever med en ständig följeslagare på det
här sättet. Att jag har ständig smärta, det vet de och att jag har bättre och
sämre dagar det, ser de, men hur det känns det kan jag aldrig förklara så att
de förstår, att aldrig kunna tänka en klar tanke utan att.. hur skall jag säga,
känna att den måste gå igenom ett filter av eld och förhoppningsvis klara sig
igenom. Det gör ont i själen att veta att det kanske måste förbli så.

Min smärta uppstod efter en
stroke, en hjärnblödning och det är inte så vanligt att man drabbas av smärta
efter det.Ca.10 % av dem som drabbas av
stroke får någon typ av smärta och av dem så är det bara några som får den
typen av smärta jag har drabbats av, central neurogen smärta.

Efter att ha försökt få hjälp för
mina problem under många år kan jag bara konstatera att jag känner mig sviken
av sjukvården. I det akuta skedet fungerar allt fantastiskt bra, även under
rehabiliteringen, men sedan då? Det sker ingen uppföljning efter tid där man
håller koll på om det fungerar eller om några problem uppstår. Skulle man
eventuellt behöva hjälp med något så finns det ett väl fungerande skyddsnät, OM
man nu har ork och kraft att påpeka att man behöver hjälpen. På samma sätt som
med allt annat i dagens samhälle så utgår det ifrån att man inte lever ensam, eller
att man har någon som kan hjälpa till. I mitt fall har det nu gått 16 år av
ständig värk. Man bollas hit och dit och har fullt upp med att försöka hänga
med på vem som faktiskt håller i trådarna, samtidigt som månaderna går och vips
så har det gått ett år till ändå händer ingenting, det kommer nått brev då där
det står att jag skall få träffa någon om ett halvår, jag tror att det är som
ett slags uppmuntran, oftast efter att jag hört av mig. Men visst det blir ju
billigare för vården.?